Podemos hacer una lista de las enfermedades que conocemos, y seguramente será un listado largo, donde convivirán algunas que no revisten gravedad y otras que sabemos pueden traernos problemas serios y complejos. De todas estas, hasta podemos conocer sus síntomas y el posible tratamiento, y en algún punto tenemos alguna certeza que el sistema de salud, público o privado, puede brindarnos una solución.
¿Pero qué sucede si la enfermedad es rara o poco frecuente? ¿Cómo es vivir sin profesionales que puedan trabajar tu caso? ¿Cómo se accede a los medicamentos específicos? ¿Cómo se afronta cuando siempre se escucha “es un caso en un millón?
Este próximo 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Poco frecuentes y La Matriz Noticias habló con la directora de la Alianza Lisosomal Argentina, María Alejandra Tornero, que además integra la Mesa que se construyó en Quilmes sobre esta problemática.
María Alejandra es docente inicial, cuando tenía cinco años de edad le diagnosticaron gaucher, una enfermedad hereditaria que básicamente tiene su eje en la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, que puede generar acumulación de grasa en los órganos y tejidos del cuerpo que pueden provocar síntomas como el agrandamiento del hígado y el bazo, problemas en la coagulación de la sangre, debilidad en huesos y peligro de fracturas y entre otros padecimientos
Recién a los 30 años pudo comenzar su tratamiento, hasta ese entonces no existía en el país los medicamentos requeridos, en toda aquella espera a María Alejandra le extirparon el bazo. De aquellos años quedó un recuerdo, el consejo de un médico: “Cuando vayas al mar siempre ponete de espaldas a la ola, nunca de frente porque puede reventarte el bazo”.
María Alejandra Tornero
La Mesa EPOF Quilmes se conformó hace poco más de un año en el distrito y hoy miércoles presentará en la Casa de las Culturas un cuadernillo con información, como un listado de estas enfermedades “raras”. Estarán presentes el doctor Matías Duca, director provincial de enfermedades poco frecuentes y la directora de la Asociación de Mitocondriales Natalia Torres.
Esperan además la presencia de la intendenta quilmeña Mayra Mendoza y de la concejala María Belén Marón, quien impulsó desde el HCD la conformación de esta mesa y la ordenanza que declara la última semana de febrero como una de concientización y difusión, donde además esta Casa de las Culturas que hoy será escenario de esta presentación, se iluminará con los colores que identifican estas enfermedades.
María Alejandra, como cualquier persona que padece una de estas enfermedades, mantuvo una constante lucha a lo largo de los años para sobrellevar las contingencias que se presentan, desde encontrar profesionales formados para tratarlas, hasta la discontinuidad de los tratamientos por lo costoso de los medicamentos y el papel de los distintos sistemas de salud, el público, el de las obras sociales y el del sector privado.
La conformación de esta mesa, y del rol que lleva adelante, es único en la provincia y en el país, por esto destaca esta docente inicial “que no todos los municipios abren sus puertas y forman una comunión para que nosotras y nosotros tengamos un lugar, un espacio y que nuestras voces se escuchen”.
“Para que esto cambie en algún momento, que la vida de nosotras y nosotros sea un poco mejor, en algún momento tenemos que conformar, junto a laboratorios y obras sociales, una mesa, donde cada uno de nosotros sea una pata y el sostén sea el ministerio de salud”, subrayó.
Cabe aquí recordar que las políticas públicas llevadas adelante por el gobierno anarco libertario que conduce Javier Milei, su tan aclamada motosierra ha dejado cuantiosos daños en la materia. Apenas asumido y con el slogan de “déficit cero”, avanzó en un profundo recorte que afectó la entrega de medicamentos para estas enfermedades. De hecho, mientras en el municipio del sur del conurbano se abre una puerta para la participación directa y se apoyan las iniciativas y actividades de esta mesa conformada por personas que padecen estas enfermedades, el gobierno nacional desmantela la dirección de lucha contra el cáncer, toda una definición de los tiempos que transcurren y la lucha para contraponerse a ellos sostenida desde la participación colectiva y solidaria.
María Alejandra nos cuenta lo hecho en este corto, pero muy poderoso tiempo desde que esta mesa se conformó: “Fuimos invitados al Hospital Isidoro Iriarte por su directora Adriana Figueredo, quien sabe perfectamente que es muy importante que la mesa EPOF entre al hospital”. También el municipio nos ha invitado a distintas actividades donde llegamos con nuestro stand, nuestros banners para hacer conocer la Mesa EPOF y las distintas organizaciones que la conformamos. Llevamos folletería, hablamos con las y los vecinos, les contamos que estamos para ayudar, para poder conseguir un especialista en caso que lo necesiten o tramitar el certificado único de discapacidad”.
En poco tiempo, esta mesa, con el apoyo de un estado presente, como el que gobierna la jefa comunal quilmeña Mayra Mendoza, ha logrado una inmensidad, ha dado un paso gigante, como los que se consiguen gracias a la acción colectiva.
Podés encontrar en Instagram a la Mesa EPOF Quilmes
